以疤友的名義，為了光潔的未來(lái)！

我在論壇潛了有段時(shí)間了，看了很多人提供出很多治療的方法，對(duì)此還是深表感謝的，雖然大部分都是沒(méi)有了下文，但是讓大家知道了這么多治療方法，總結(jié)良久，個(gè)人認(rèn)為疤痕疙瘩（就是那種一直在長(zhǎng)，一直疼癢的增生疤痕）在沒(méi)有得到確切的療法之前，最好不要對(duì)它“痛下殺手”，各種各樣的手術(shù)、放療、化療、照射等等，先不說(shuō)我們自己對(duì)這些東西了解多少，就是操作的醫(yī)生，他們對(duì)這些儀器又有多少了解？進(jìn)一步說(shuō)，整個(gè)醫(yī)學(xué)界，對(duì)人類(lèi)的身體又了解多少，只知其然不知其所以然，特別是西醫(yī)，沒(méi)有一套成熟的理論，完全依賴(lài)幾百年來(lái)對(duì)無(wú)數(shù)人體的解剖實(shí)驗(yàn)，西醫(yī)的發(fā)展史真可以說(shuō)是一部血腥的人體解剖史。然而能看見(jiàn)就能看懂嗎？好似把一臺(tái)電腦拿到唐朝給人研究，再多人來(lái)看，再細(xì)致的解剖，又能看出點(diǎn)什么？有點(diǎn)跑題，總的來(lái)說(shuō)，正是因?yàn)槿祟?lèi)對(duì)自己的身體知之甚少，所以即便是再高明的醫(yī)生也只能在手術(shù)經(jīng)驗(yàn)上說(shuō)得上話，因此才導(dǎo)致了如此眾多的疤友，一方面苦苦求醫(yī)而不得，另一方面只能自己久病成良醫(yī)。倒不如這樣說(shuō)，國(guó)內(nèi)外所謂知名的疤痕專(zhuān)家，他們對(duì)疤痕所知尚不如論壇內(nèi)的資深疤友。

我有一個(gè)設(shè)想，大家感興趣的可以共同謀劃一下，將國(guó)內(nèi)皮膚科，整形科，中醫(yī)理療科，生物細(xì)胞學(xué)，生命科學(xué)等方面的資深人物（不要所謂的專(zhuān)家，只要真正有想法，有建樹(shù)的研究者）整合到一起，組建人體疤痕治療實(shí)驗(yàn)組織，可以同本論壇的疤友合作，共同鉆研治療疤痕的辦法，一年兩年，十年八年，總有一天可以參悟此中玄機(jī)，到那時(shí)，得益的又何止你我??！人間一大病痛迎刃而解，那才真正是造福千秋萬(wàn)代??！

先為大家憧憬一下未來(lái)，再來(lái)分析這一設(shè)想成真的障礙。

首先是資金問(wèn)題。無(wú)論是研究經(jīng)費(fèi)，還是給研究者們的酬勞，都是一筆龐大的支出。無(wú)利不起早，國(guó)家、醫(yī)院、醫(yī)生都不可能主動(dòng)進(jìn)行這種對(duì)他們來(lái)說(shuō)無(wú)關(guān)痛癢的課題研究?；蛟S醫(yī)院還有一絲絲可能。微乎其微?？紤]可能的出資人有以下幾種：1.有雄厚財(cái)力且又深受疤痕增生折磨的老總，老板。只有他們有能力自發(fā)組織這樣一個(gè)研究活動(dòng)。呵呵，不知論壇里有沒(méi)有符合這一條件的疤友？ 2.社會(huì)力量。艾滋病有公益基金，癌癥也有公益基金，疤痕增生雖不是癌癥，但卻被譽(yù)為不死的癌癥，為什么不能發(fā)起公益基金呢？

3.疤痕增生患者捐助?；蛘哒f(shuō)首先成立疤痕增生者聯(lián)合會(huì)（協(xié)會(huì)），然后由這個(gè)組織去籌措科研基金。

這幾個(gè)辦法雖說(shuō)都有一定的難度，但都不是絕無(wú)可能的。尤其是，可以三合一，這樣成功的可能性更大。就是說(shuō)，首先成立協(xié)會(huì)，然后籌集基金，其中就包含從第一條所說(shuō)的人那里籌措資金，這樣似乎更嚴(yán)密一些。不知諸位以為可行否？

其次，研究者的召集。該由哪些學(xué)科的人參與？由誰(shuí)來(lái)參與研究？怎樣評(píng)定他有沒(méi)有資格？這是一個(gè)最為核心的問(wèn)題，這樣一個(gè)科研活動(dòng)可能三五年也可能十幾、幾十年，調(diào)動(dòng)這么多人力、物力、財(cái)力，耗時(shí)這么久，到底能研究出一個(gè)什么樣的結(jié)果來(lái)？是給患者帶來(lái)徹底攻克的好消息，還是無(wú)法治愈的喪音？參與者，重中之重！

可以說(shuō)，解決了以上兩個(gè)最為核心的問(wèn)題，這一場(chǎng)與疤痕的較量就能夠正真開(kāi)始了！

建議國(guó)寶熊貓，與其花費(fèi)這么大的精力辦這個(gè)網(wǎng)站，將病友召集在一起討論，何如收拾心思召集學(xué)者下力研究，如上所述思路是一條行得通的辦法，如果愿意疤友也可以以此為職業(yè)，籌辦協(xié)會(huì)，拉來(lái)贊助，比如李連杰的一基金，他的錢(qián)用來(lái)資助誰(shuí)有一定嗎？可以讓他來(lái)資助啊，以此類(lèi)推，有這么多基金組織，還可以自己組建基金組織，有心做事，有不成的嗎？

大家可以見(jiàn)仁見(jiàn)智，暢談闊論。

斗草

建議版主加精置頂，讓更多的人看到帖子，讓更多的人進(jìn)來(lái)討論，有百利而無(wú)一害。

斗草

論壇是誰(shuí)辦的我確實(shí)不知道，因?yàn)槲沂紫汝P(guān)心的是治療，看的帖子都是和治療有關(guān)的。但這并不影響我有這樣的想法，因?yàn)闆](méi)有把希望寄托在哪一個(gè)人身上，這是一個(gè)群體的事情，也需要一個(gè)群體來(lái)參與，當(dāng)我發(fā)現(xiàn)說(shuō)來(lái)說(shuō)去根本就是無(wú)藥可救的時(shí)候就產(chǎn)生了這樣的念頭，是對(duì)是錯(cuò)都沒(méi)關(guān)系，拿出來(lái)大家討論一下，總好過(guò)整天在這抱怨?？磥?lái)熊貓的確受了不少委屈，說(shuō)話也變沖了，看了你對(duì)好幾個(gè)帖子的回復(fù)都是火氣很大，估計(jì)跟不被人理解有關(guān)，沒(méi)事，除疤，這是一個(gè)長(zhǎng)久的戰(zhàn)役，誰(shuí)心急誰(shuí)就會(huì)吃虧上當(dāng)，病急亂投醫(yī)，心平氣和一點(diǎn)，大家一起想辦法。病友只能交流病情和治療歷程，并不能從治療的角度，提出建設(shè)性意見(jiàn)，縱然我的設(shè)想不現(xiàn)實(shí)，但是解決問(wèn)題依靠這些學(xué)科的學(xué)者比單純依靠患者要有效的多，你以為呢？

斗草

我再說(shuō)一下籌建協(xié)會(huì)的事情，這不是一個(gè)必須的步驟，所謂協(xié)會(huì)也就是找個(gè)名義把志愿者聚集在一起，能夠成為可以長(zhǎng)期依仗的活動(dòng)者，目前論壇似乎初步具備了這一功能，欠缺的在于不能有效的將這些人拉出來(lái)，動(dòng)員他們實(shí)際的做些事情，確切來(lái)說(shuō)缺乏組織力，如果能有效的組織一批志愿者，基金不是不可以建立，考慮到一般人對(duì)此病的認(rèn)識(shí)，基金籌建可以只在患者范圍進(jìn)行。

另外，對(duì)于你提到的這次會(huì)議，我有幾點(diǎn)看法,也許可以解釋一下為什么會(huì)出現(xiàn)這種情況：

首先，論壇的影響力還不夠大，這一方面取決于論壇負(fù)責(zé)人的宣傳手段，另一方面取決于論壇的商業(yè)化程度。其實(shí)論壇不是不能商業(yè)化，商業(yè)化可能會(huì)令一些人反感，但是另一方面會(huì)給網(wǎng)站帶來(lái)可觀的收益，總不能這些論壇的負(fù)責(zé)者總是義務(wù)服務(wù)吧？而且實(shí)際來(lái)講，商業(yè)化為論壇的進(jìn)一步發(fā)展提供了可能，和商家的合作無(wú)形中會(huì)讓論壇擴(kuò)大影響力，只要會(huì)員能分清楚，哪些是我們提供的服務(wù)，哪些是商家的廣告，我想沒(méi)必要讓廣告媒體為廣告的真實(shí)性負(fù)責(zé)吧，現(xiàn)在似乎沒(méi)有單純到這么相信廣告的人了吧。總結(jié)，支持論壇商業(yè)化。

其次，活動(dòng)的組織是有技巧的，是需要有經(jīng)驗(yàn)的人來(lái)操作的，如果全部靠與會(huì)者的自覺(jué)，出現(xiàn)這些問(wèn)題不足為奇。如果活動(dòng)只是熊貓的個(gè)人行為，那么無(wú)可厚非。但是如果說(shuō)這個(gè)會(huì)議是論壇組織的話，這一現(xiàn)象確實(shí)反映了論壇缺乏嚴(yán)密組織的問(wèn)題，雖然我不認(rèn)為每個(gè)網(wǎng)站或論壇都要有自己的組織，但是，拿這次活動(dòng)來(lái)講，單槍匹馬，真的很難做成事情。許多愛(ài)好者協(xié)會(huì)或者其他類(lèi)型的協(xié)會(huì)也都沒(méi)有把協(xié)會(huì)的內(nèi)容當(dāng)作專(zhuān)職工作，這說(shuō)明不是一定要做出多大的犧牲才能組織協(xié)會(huì)?？茨憧促N回帖發(fā)貼的頻率，在這里花費(fèi)的時(shí)間真的不少，希望你盡心盡力做的事情能更有意義，更見(jiàn)成效，解決自己痛苦的同時(shí)，也可以順便幫助別人。

削蘋(píng)果

樓主打個(gè)電話給李家成,讓他搞個(gè)百把億先玩玩~~~

疤痕修復(fù)

感謝樓主提出的建議。

其實(shí)提你這樣的建議不是就你一人，以前也有好幾個(gè)疤友提過(guò)。

你也分析到了問(wèn)題的難度，就是這樣的難度不是一個(gè)人的力量或者一股力量可以去解決的。如果樓主有興趣，真的為疤友著想，你可以嘗試，我們中國(guó)疤痕論壇及全體管理人員愿意為你配合，聽(tīng)從你的吩咐。

看得出你是一個(gè)很有主見(jiàn)的人，而且文采也不錯(cuò)。但是不知道你的執(zhí)行力如何？

論壇的宣傳確實(shí)很令我們頭痛，樓主有什么高見(jiàn)，不妨說(shuō)出來(lái)，我們?cè)敢馀c你商討。

斗草

哈哈，這么久了，終于有人有回應(yīng)了，我還以為此帖要石沉大海了呢！

請(qǐng)問(wèn)一下，你是論壇的主辦者嗎？網(wǎng)站技術(shù)你懂多少？是不是可以依仗你來(lái)搞網(wǎng)站建設(shè)？

首先聲明，把網(wǎng)站做好，就是最好的宣傳，以上我們所說(shuō)的就不是不可以實(shí)現(xiàn)。私下說(shuō)一點(diǎn)，類(lèi)似疤痕增生的疑難雜癥患者很多，而且很苦。從人道主義來(lái)講我們?nèi)绻心芰?yīng)該為解除人類(lèi)痛苦多作貢獻(xiàn)，另一方面，從自我來(lái)講，這個(gè)市場(chǎng)很大。你能理解吧！想做貢獻(xiàn)，就公益。想做事業(yè)，就商業(yè)。其實(shí)這兩者也并不沖突，有做公益的心才能把事業(yè)干好，也只有把事業(yè)商業(yè)化才能讓他走得更遠(yuǎn)。

如果說(shuō)單純讓病友付出，完全公益不得利益，也的確太難為大家。但是如果可以把這當(dāng)成事業(yè)來(lái)搞呢？如果把我們前面所說(shuō)的課題換成由上述人員組成的研究所呢？既具研究性又有盈利，資金還是如上所述，募集?；蛘哒f(shuō)搞成股份制，入股。不管怎么樣把這個(gè)機(jī)構(gòu)成立起來(lái)，開(kāi)始治療者和患者的之間的有效交流，這才能談到以后。

至于“贏在中國(guó)”的贊賞實(shí)在愧不敢當(dāng)，我還是一個(gè)介于學(xué)校和工作之間的應(yīng)屆未畢業(yè)生，可以理解的原因，我的想法可能太理想化，熊貓的批評(píng)我很接受。另外，領(lǐng)導(dǎo)的話更不敢當(dāng)，諸位無(wú)論年齡還是社會(huì)經(jīng)驗(yàn)都是當(dāng)之無(wú)愧的前輩，哪有我說(shuō)話的份，不過(guò)掩身網(wǎng)絡(luò)，別人看不清我真實(shí)面目才在這里不知天高地厚高談闊論，實(shí)在見(jiàn)笑了。

如果說(shuō)此事大家都覺(jué)得有一線可能，我個(gè)人愿效犬馬，一定積極參與，只有開(kāi)始了才可能談以后，如果大家都覺(jué)得希望渺茫，那就沒(méi)有繼續(xù)的必要了。你覺(jué)得呢？

a4515361645

多多支持論壇，看貼回貼是美德

秋子

頂?。。。‰m然說(shuō)樓主的建議經(jīng)版主那么一分析不太現(xiàn)實(shí)，但是還是很欣慰有這樣的多疤友，共同為了光潔的未來(lái)想了那么多，眼前還是希望疤友們分享自己的心得  說(shuō)不定有一天這個(gè)難題就攻破了呢~

王欽楓123

真有想法，期待有這么一天的到來(lái)。。。

cnwilliam

bucuo大家齊努力

hm601

人類(lèi)都登上月球了，可是我們這個(gè)問(wèn)題卻解決不了。說(shuō)明什么？說(shuō)明我們這個(gè)問(wèn)題沒(méi)引起領(lǐng)導(dǎo)的重視。他們有沒(méi)疤都不發(fā)愁討不討得到老婆。