15年的疤痕疙瘩，7年漫漫求醫(yī)路，上海九院轉戰(zhàn)六院

    說起我的疤痕，99年大概18歲開始 和眾多病友一樣，胸口以為是痘痘，結果手賤，擠出來了第一個包包，等大概兩厘米寬度左右的時候去了上海著名的華山醫(yī)院，注射得寶松+口服積雪苷片+積雪苷霜，前面兩針效果很好，第三針開始 引起周圍下發(fā)出小顆粒痤瘡，也是第三針竟然暈針休克半小時多，然后醫(yī)院就各種借口不在給我持續(xù)治療，也沒有告訴我停止注射后會有什么后續(xù)問題，就這樣懵懂的我踏上了全身性疤痕的第一步！

     隨著年齡長大，身上各處的小豆豆都開始生機盎然，特別是胸部注射過的地方 一串徒子徒孫都出來了，但那時候 還算一副可以遮住，也因為有了前一次的事件 所以不敢在折騰了，想著也沒多大事情，就這樣吧！但是事情遠遠沒有結束。。。。。

    2008年年底開始備孕，2009年懷孕后，體內孕激素影響使得身體個地方的疤痕都蠢蠢欲動，一個個生機盎然，最明顯的是耳墜下耳洞的部位【打耳洞在小時候，那時候很正常 根本不知道有疤痕體質這回事】越來越大，到生產的時候，已經非?；瘟?，以前沒保留照片，我在網上找了一下差不多的照片 給大家看一下

    生完孩子后，我第一次照鏡子，我整個人都傻了，對于女生疤痕患者來說，大部分在會陰部位都會有，而那個時候，因為大肚子我看不到自己的下身，生完孩子后，我才看到，那邊的疤痕也和耳朵一樣，瘋狂的發(fā)展，一大片。。。。。鼓出來的。。。。。紫紅紫紅的。。。。。。當時覺得自己簡直都不是人了，就像個怪物，想死的心都有，后來就產后抑郁了，甚至哭著寫完遺書，想著孩子滿月就跳樓算了。后來被主治醫(yī)生發(fā)現了，安慰我一番，給我介紹了九院的醫(yī)生，還說自己的家人也是因為疤痕的問題，在九院治療好了！在那個時候，九院真的是給我很大的希望！

    孩子滿月后，老公陪我去了九院，記得第一次早上8點多到，根本掛不到號了，后來老公早上1點多過來排隊，才掛到武醫(yī)生的號，武醫(yī)生看了我的具體情況，溫柔的安慰我，說耳部可以切除，其他部位可以打針，但是因為我在哺乳期，所以都要等哺乳期結束才能治療。后來2011年初我做了耳部切除手術，其他部位做了注射治療！耳部的手術現在看來真的是很成功。手術拆線后，注射了幾次，一直到現在好幾年了，一直都蠻好。

    耳朵的治療效果給了我莫大的信心，馬上預約了肩膀疤痕的手術，時間在2011年11月份，肩膀疤痕在6-7CM長度，寬度跟手指寬度一樣，突出，瘙癢，嚴重的時候 刺痛！手術切除后，立馬做了放療，術后疤痕在11-12CM左右長度吧！具體當時沒注意.


    【在這里不得不吐槽下醫(yī)院的物價，減張器醫(yī)院買800一個，按醫(yī)生的說法 只要不撕掉，可以用半個月或者一個月，但是對女人來說不洗澡是不可能的，嘗試過各種辦法保護減張器，但是最后都無疾而終，最多的也就用了一周多時間。對于普通工薪族來說，一周800真的是很大的開銷，后來老公聯系上廠家，價格只有300不到，當時就覺得針對疤痕的各種產品真的是暴利產品，不過最近一次去醫(yī)院，遇到了一位用減張的病友，好像價格降下來了，在300多左右，希望各大醫(yī)院以患者為主，藥品能薄利一點】

    后來武醫(yī)生說要貼減張器8個月，但是本人皮膚比較敏感，長時間貼減張，又粘又悶，膠布下面的皮膚全部起水泡，最嚴重的時候幾乎沒有完整的皮膚了，這里要提醒一下用減張器的病友，不是收的越緊越好哦，當時護士拆線的時候只說了應該收幾格，沒說為什么？也沒說太近會有什么后果，我當時的水泡和皮膚破損，一半是過敏性的，一半是因為太緊引起的！ 后來因為皮膚破損嚴重沒法再貼，堅持用了1-2個月左右就沒有用了，于是我又開始了悲催的復發(fā)之路。。。。。。

   手術后4-5個月后開始打針，反反復復，每次復發(fā)的地方平復后，其他地方有開始浸潤，于是，一打就是4-5年，切除后一條線一樣的縫合，就在這樣的反反復復，擴散了很寬。期間，武醫(yī)生要求中醫(yī)會診過，吃了兩年多中藥，說實話個人感覺對疤痕沒太大作用，就是瘙癢要好很多，卻意外的把我產后抑郁引起的月子病的病癥都治療好了，也算是一大收獲吧！后來又口服曲尼斯特，武醫(yī)生觀察下來說是疤痕發(fā)紅有好轉，但是個人感覺僅限于全身性疤痕的輔助治療，基本沒有直接性的作用。

   期間武醫(yī)生還免費幫我做了一次激光去紅，說真的，武醫(yī)生是一位好醫(yī)生。從我最開始幾年前去，她是劉偉醫(yī)師的助手，副主任醫(yī)師，到現在的教授，武醫(yī)生付出很多。每次看診忙到下午1-2點多都還沒吃飯，有時候就在隔壁拍照房間匆匆吃上幾口，在繼續(xù)面診病人，我看了都心疼，但是病人太多，總有種僧多粥少的感覺，前后幾個號碼的病人都一個勁往診室里擠，想好好商量下治療方案都不行！！


   另外，的確是對九院現在疤痕注射的護士很不滿意。之前一位很貼心的老護士退休了，她打針都會很費力的推到疤痕內部在注射，現在的護士今天這個明天換那個，幫病人治療的時候還聊天，打針費用也搞不清楚。已經好幾次了，說我費用不對，說什么漲價了。第一次說，我也沒說什么，打好后，護士拿著我的卡給我補費用 然后我去交了；第二次換了一個人，大聲的嚷你這么大的部位，這點費用怎么夠？ 火大了！我說，我怎么知道，我是病人又不是醫(yī)生，醫(yī)生怎么開，我怎么繳費?？赡苁俏艺f的她不開心了，兩個部位根本沒打全，很少幾針就結束了。第三次，武醫(yī)生不在，我特意問了坐診的小醫(yī)生，她說 那我?guī)湍阏{一下，我說夠了不？不夠你多開點沒事，一個點也就60，不夠的話麻煩！那小醫(yī)生說肯定夠了，就你這兩塊恢復的差不多了，這個費用只多不少。結果過去了，不是前幾次的護士，什么都沒說就給我打了；第四次又換人了，還是相同的費用，按理說一次比一次好啊，結果人家又說費用不夠，又是幾針就結束。所以我后來想想，我之所以復發(fā)這么嚴重，大半的原因就是打針沒打好，不然不可能轉到六院，兩次，效果就這么好??！

   難道說六院這 是壓死駱駝的最后一根稻草?。?！


   不過更喜歡六院這邊的治療方式，鄭江紅醫(yī)生，漂亮、溫柔，方方面面都說的很仔細，最重要的是醫(yī)生自己打針，我感覺這個對患者病情的觀察很重要，當我第二次去復診，醫(yī)生跟我說 今天再打一次你就結束了哈??！

   誰可以想象我當時的心情嗎？治療了4年多的疤痕，才第二次復診，一個月不到，醫(yī)生就說 可以了，已經結束了。。。。當時我真的想抱著醫(yī)生狠狠親一口，激動的眼淚汪汪不過醫(yī)生說還要做鍶90，才能杜絕復發(fā)，22號約好了放射科醫(yī)生，接下來的有效果，再回來發(fā)帖吧。。。

肩膀上的疤痕來留個紀念

雖然還是很難看，但是畢竟邊緣不在生機盎然了




2010年3月份左右，就是這種情況  圖片不是我本人 因為當時沒保留，所以在網上找的差不多的癥狀


打框框的是做過手術的耳墜，現在就有一個淺淺的粉色疤痕，和另一只耳朵相比 不細看 基本看不出來

包妹兒

好郁悶  為什么老是提示圖片大了 沒法上傳，改小了 這么小 都看不清楚

ZL

加油，能治好，就是最大的開心，對于疤痕患者來講。

悠藍_NYUE

我的情況和你一模一樣死的心都有，但是就是放不下兒子

包妹兒

樓上的  不哭！咱們女人最命苦，有疤痕的女人更加命苦！不說漂亮美麗，僅僅是想要正常而已 都很難！如果你只是耳朵上的話 很好治療的！我現在除了兩條腿和臉上沒有  其他部位 可以說是 全身性的了！！我也曾經怨天尤人，死的心都有過，但是說真的到醫(yī)院一看我覺得我還是幸運的，畢竟都在看不見的位置！所以 加油哦  要開心一點

飛過海11

樓主，那你現在還去武曉莉那里看嗎？？我也在武曉莉那里做了肩膀的切除手術，我一直帶減張器10個月，現在還是復發(fā)了！我都不知道怎么辦了？？？

包妹兒

減張十個月還發(fā)？手術后放療了嗎？

包妹兒

我已經換到六院了！武醫(yī)生太忙了！連著幾個月看不到人，每次去都是她學生在，去了就按以前的開藥水打針，再加上現在護士也老換，打針手法也不對！

包妹兒

飛過海11 發(fā)表于 2016-8-14 16:08
樓主，那你現在還去武曉莉那里看嗎？？我也在武曉莉那里做了肩膀的切除手術，我一直帶減張器10個月，現在還 ...

當時沒做放療嗎？怎么減張那么久還復發(fā)？一定要護理好！我復發(fā)已經打針4年多了！一旦復發(fā)很麻煩！最近到六院打了兩次針，效果很好，因為是醫(yī)生親自打，才兩次就說不用在打了，預約了22號看放射科做鍶90

飛過海11

包妹兒 發(fā)表于 2016-8-15 08:52
當時沒做放療嗎？怎么減張那么久還復發(fā)？一定要護理好！我復發(fā)已經打針4年多了！一旦復發(fā)很麻煩！最近到 ...

復發(fā)后打針四年？？？你復發(fā)到什么程度打針的，我當時做了放療的，什么都做了，還是復發(fā)，我很害怕打針，據說一旦停了，復發(fā)更厲害！你不是去九院的嗎？？怎么又去六院了？？？你復發(fā)打了四年針，現在疤痕如何了？？盼你回復?。。?br />

飛過海11

包妹兒 發(fā)表于 2016-8-15 08:52
當時沒做放療嗎？怎么減張那么久還復發(fā)？一定要護理好！我復發(fā)已經打針4年多了！一旦復發(fā)很麻煩！最近到 ...

你那個去放射科有什么用嗎？？？

包妹兒

飛過海11 發(fā)表于 2016-8-15 12:31
你那個去放射科有什么用嗎？？？

在六院打針現在基本平復了！做鍶90預防復發(fā)

如果爰要深爰

包妹兒 發(fā)表于 2016-8-13 21:46
樓上的  不哭！咱們女人最命苦，有疤痕的女人更加命苦！不說漂亮美麗，僅僅是想要正常而已 都很難！如果你 ...

現在好了嗎

如果爰要深爰

會陰有疤痕怎么冶嗎，急死人。

如果爰要深爰

飛過海11 發(fā)表于 2016-8-14 16:08
樓主，那你現在還去武曉莉那里看嗎？？我也在武曉莉那里做了肩膀的切除手術，我一直帶減張器10個月，現在還 ...

會陰有怎辦加微信2330053976聊一下，同病的女人苦啦